Dahpne
Mijn naam is Daphne en ik kreeg op 17 januari 2001 ons tweede dochtertje;”Benthe”.
Benthe was ook zo’n huilbaby. Na de geboorte heeft ze de hele nacht liggen kermen en kreunen. De kinderarts werd erbij gehaald, maar deze kon niks vinden.
Na die nacht in het ziekenhuis gingen we blij naar huis. Thuis aangekomen bleek dat ze niet goed uit de borst dronk, maar we dachten dat dit startproblemen waren. Na een week moest Benthe ineens met spoed opgenomen worden in het ziekenhuis wegens uitdroging. Ze dronk niet voldoende uit de borst. Ik bleek wel over meer dan genoeg voeding te beschikken. De artsen in het ziekenhuis wisten niet wat er met haar was, maar als we met een spuitje drinken gaven, dan moest het wel weer goed gaan. Wij hebben zelf nog een lactatiedeskundige erbij gehaald, maar het lukte ons niet om het vol te houden om borstvoeding te geven. Toen ik na drie maanden stopte met de spuitjes borstvoeding en overstapte op de fles, bleek ze dit ook niet goed te kunnen.
Ik heb toen raad gevraagd aan een logopediste en die heeft haar bekeken. Haar viel het meteen op dat ze zo raar in de box lag. Ze gooide haar hoofd achter in haar nek, net of ze iets wou zien dat boven haar lag. De logopediste heeft ons wat ontspanningsoefeningen gegeven en tips over hoe we haar vast moesten houden als we haar de fles gaven. Het ging toen gelukkig iets beter.
Elke nacht was voor ons echter vreselijk. Ze had nog nooit doorgeslapen en ze werd midden in de nacht krijsend wakker en hield dit dan twee of drie uur vol. Ze gilde alles bij elkaar en was ontroostbaar. Als we haar wilde pakken, dan overstrekte ze zich en duwde ze ons weg. Knuffelen vond ze vreselijk. Ik heb ‘s nachts diverse keren radeloos op de bank gezeten omdat ik mij als moeder afgewezen voelde en ik heb zelfs wel eens gedacht dat ze autistisch of aanverwant was.
Ze begon ook een periode lang ‘s nachts te hoesten. Weer terug naar de kinderarts. Deze heeft twee keer bloed afgenomen, maar kon niks vinden. Ook gingen we naar de fysiotherapeut, maar deze zag niks bijzonders. We zijn ook naar een acupunctuurhomeopaat geweest en deze vertelde mij dat ze angstig was om mij niet bij zich te hebben. We kregen korreltjes en gingen naar huis. De korreltjes hadden geen effect, maar ik had er weer een schuldgevoel bij.
Het advies van iedereen was hetzelfde: “het is een huilbaby, wen er maar aan”.
Elke nacht was het raak en dat anderhalf jaar lang. Overdag huilde ze gelukkig niet zoveel, maar ze bleef raar liggen in de box. Ze trok ook vaak haar schoudertjes op. Met 11 maanden liep ze al los door de kamer. Van vreemden moest ze niks hebben en knuffelen deed ze nog steeds niet. Als iemand haar aanraakte, dan begon ze te krijsen.
Na die anderhalf jaar waren wij behoorlijk uitgeput. We hadden ook nog een dochtertje van toen 4 jaar oud rondlopen. Ik kwam uiteindelijk in de ziektewet, want ik trok het allemaal niet meer.
Weer gingen we naar het consultatiebureau. Deze zorgden ervoor dat we video-hometraining kregen. Ik dacht al wel dat het niet aan onze opvoeding lag, maar je doet alles om dat ook uit te sluiten voor de doktoren. Toen de mevrouw van video-hometraining het intake gesprek deed, vertelde ze ons dat ze waarschijnlijk weinig voor ons kon betekenen. Ze heeft 1 video-opname gemaakt en we hebben erg veel met haar zitten praten. Ik vertelde haar dat ik twijfelde over haar nek en toen kwamen we op het KISS-syndroom. Ik had het jaren geleden eens op televisie gezien. Het was een programma over huilbaby’s in Engeland. Ze heeft toen voor mij allerlei informatie op internet opgezocht en toen wij dat lazen viel alles op z’n plek; niet goed drinken, hoesten zonder duidelijke oorzaak, niet kunnen hechten, als moeder je afgewezen voelen, voorkeurshouding, overstrekken bij aanraking.
Wij hebben weer een afspraak gemaakt bij de huisarts en deze verwees ons weer door naar de kinderarts (weer een andere). Toen wij daar vertelden dat we graag wilden dat er nog eens naar haar nek werd gekeken, wuifde hij onze vermoedens zo weg. Hij luisterde naar het hart en de longen, streek even langs de nek en dat was het. Er was niks mis met ons kind. Hij kon er wel voor zorgen dat ik slaappillen kreeg voor mijzelf en hij had ook nog wel een telefoonnummer van jeugdzorg voor ons. Toen we buiten stonden was ik razend. Ik, als moeder voelde zo duidelijk dat er iets mis was met Benthe. Het huilen om aandacht en het huilen om pijn kon ik echt wel onderscheiden.
Wij zijn uiteindelijk zelf naar een fysiotherapeute gestapt in overleg met de logopediste waar we nog steeds bij liepen. Deze fysiotherapeute was ook cranio-sacraaltherapeut. Ik was nog geen 5 minuten binnen en ze zag meteen de asymmetrie en het trekken van haar schoudertje.
Eindelijk hoorde ik het verlossende woord: “KISS-syndroom”.
Na 4 behandelingen hadden wij een totaal ander kind. Ze sliep ‘s nachts weer door en dat zonder te krijsen van de pijn. Ze wilde ineens aangeraakt worden en ze is nu echt ons knuffelbeertje. Ze is ineens gaan brabbelen en ondertussen kletst ze de oren van ons hoofd. Iedereen in de omgeving ziet duidelijk het verschil. Het is nu een ontzettend vrolijke meid!
Ongelooflijk dat je anderhalf jaar moet leuren met je kind. Jij als moeder voelt dat er wat is, maar niemand die naar je wil luisteren. Er is klaarblijkelijk nog niks of weinig over bekend. Niemand in mijn omgeving wist waar ik het over had als ik het woord KISS-syndroom liet vallen.
Ik vind het zo erg dat ik de eerste anderhalf jaar van Benthes leven zo heb moeten vechten om er achter te komen dat ze gewoon pijn heeft gehad al die tijd.
Ik ben het zelf rond aan het spreiden, op internet, bij de huisarts, lactatiedeskundige en het consultatiebureau. Ik hoop zo dat er meer bekendheid wordt gegeven aan dit syndroom. Zoveel ouders en hun kinderen zullen hiermee geholpen kunnen worden en hopelijk ken hen een lange zoektocht bespaard blijven.
Muriëlle
Ik ben Muriëlle en heb een zoontje Jordan.
Jordan werd zeer onrustig toen hij bijna 2 maanden oud was. Hij overstrekte zich al veel en vaak,
vooral bij het oppakken. Ineens begon hij vreselijk veel te huilen en nog
slechter te slapen dan hij al deed. Sinds de geboorte had hij ook al een sterke
voorkeurshouding naar rechts en langzaamaan kreeg hij ook een scheef hoofdje.
Nog een klacht was dat hij een vreselijke verstopping had en erge darmkrampjes.
Het zou wel overgaan als hij 4 maanden zou zijn werd steeds gezegd op het consultatiebureau. Tevens
hebben ze de 1e week van maart nog eens in zijn oortjes gekeken, omdat Jordan
veel achter op zijn hoofdje zat met zijn handje. Ook trok hij haartjes uit zijn
hoofdje, dus ik dacht aan oorpijn. Nee hoor, alles ziet er goed uit! Toch
vertrouwde ik het niet en ook de krampjes niet. Dus naar de huisarts dan maar.
Hij keek in zijn oortjes en zag vocht achter zijn trommelvliezen, vreselijk
pijnlijk dus. De penicilline moest helpen net als de Lactulose voor de
verstopping. Helaas, hij werd niet rustiger.
Dan weer naar de huisarts, misschien was het koemelkallergie? We hebben 2 weken de babyvoeding Pepti
gebruikt, maar er trad geen verbetering op. Toen kreeg ik eindelijk de
verwijzing naar de kinderarts waar ik terecht kon na 2 weken. Ik had hier al zo
vaak om gevraagd, maar kreeg het niet. De huisarts dacht nog aan de Ziekte van
Hirschsprung en dat maakte me al ongerust, maar goed nu kon ik het eens met de
kinderarts over KISS hebben. Ik had de dokter al steeds gevraagd of het geen
KISS kon zijn, maar die zei dat het dat niet was omdat daar meer bij kwam
kijken. Nog meer? En hij had al zoveel symptomen.
Maar goed, de kinderarts kon ook niks vinden en stuurde ons om de voorkeurshouding naar de
kinderfysiotherapeut. Daar kon ik een week later terecht. Heerlijk, vanaf die
dag ging er een hemel open voor ons en ons kleine mannetje dat al zo lang zoveel
pijn had. De kinderfysiotherapeut wilde niet aan het KISS denken, want iedereen
wilde gelijk een stempel ergens voor. Ik was boos en het ik was het een beetje
zat. Maar ze wilde wel eens de osteopaat van het ziekenhuis naar zijn nekje
laten kijken want dat zat wel een beetje vast. Ze haalde haar op en ze zijn
samen zo’n 45 minuten met hem bezig geweest. We moesten kiezen wat we wilden: of
de onrust eerst behandelen of de voorkeurshouding. De onrust natuurlijk want het
is voor hem ook geen doen. We moesten hem ook maar gaan inbakeren. Goed dat
zouden we doen.
Na de 1e behandeling hadden we een heel andere baby! Hij werd rustig en moe en sliep ineens overdag.
De volgende avond hebben we hem ingebakerd en het ging perfect. De volgende week
vertelden we over het succes, en ze waren natuurlijk blij voor ons. En we kregen
te horen dat ik gelijk had en dat het toch aan het nekje lag! Onze lieve kleine
man heeft dus KISS, maar hij voelt zich nu echt een andere baby. We staan nog
steeds onder behandeling en dat zal ook nog wel even zo blijven. Niet elke week
meer, maar om de week. Zo goed gaat het nu.
Lotje
Ik ben Lotje en ik woon in Machelen, Oost Vlaanderen in België. Ik heb 2 zoontjes Jelco en Brent.
Brent werd op 1 augustus 2003 geboren na een zwangerschapsduur van 35 weken en 1 dag. Hij had een mooi gewicht en was gelukkig gezond. Het was een rustige baby in het ziekenhuis. Toen we thuis kwamen genoten we lekker. Algauw werd hij echter onrustig. Door het verleden van ons oudste zoontje – die een reflux had – maakten we er ons zorgen over dat ons kleintje dit misschien ook had. We moesten maar medicatie gaan proberen, maar dat hielp geen steek. Toen hij 4 weken oud was werd Brent opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik hem niet ademend in zijn bed vond. Daar deden ze ph metrie om de hoeveelheid zuur te bepalen. Dit was voldoende om aan de losec te beginnen. Het beterde even, maar helemaal lekker was Brent nog niet. Ik kon het niet meer aan en begon van alles te denken. Mijn moederhart wist me te vertellen dat er meer aan de hand was. Ik belde de kinderarts en zei dat hij onderzocht moest worden, omdat er meer met hem aan de hand was. Hij werd weer opgenomen. Ze dachten dat het de reflux was, maar ik dacht iets anders.
Ik ging voor de reflux naar de osteopaat. Zij behandelde hem voor de reflux en vond dat zijn nek nogal geblokkeerd zat. Na een paar behandelingen kaartte ik het begrip KISS-syndroom aan, maar daar wilde ze niet van horen en toen was de twijfel te groot. Ik zocht iemand anders op. Er was iemand die bij ons in het dorp woont en er veel over wist. Ik ging erheen en al gauw was het zeker dat onze Brent KISS heeft. Hij werd behandeld en inderdaad na 2 weken merkte ik verbetering. Hij lacht en geniet en dat mag wel voor een baby van bijna 5 maanden.
Bij de tweede behandeling neem ik mijn oudste zoontje mee, omdat mijn vriend vermoedt dat hij ook KISS heeft. Jelco (18 maanden) loopt op de teentjes, valt heel vaak, eet en slaapt slecht, plukt aan zijn haren. Hij werd ook te vroeg geboren met behulp van de vacuümpomp na 2 uur persen en hij had de navelstreng rond zijn nekje. Hij moest bij de geboorte in de couveuse en had apneu, waarvoor hij aan een monitor ging ter preventie van wiegendood.
Gisteren ging ik met Brent en Jelco naar Eddie Lippens toe. Een lieve vriendelijke man die weet waarover hij het heeft. Deze therapeut schreef ook een boek over KISS. Ik deed mijn verhaal over Jelco en al gauw knikte hij en zei ‘We zullen eens kijken, want hij zal het wel hebben. De klachten zijn er.’ Hij onderzocht en inderdaad ook onze Jelco heeft KISS.
Ik heb het er moeilijk mee. Ik wil erover praten want velen vinden dat het iets is dat overgaat. Dat kan best, maar ik zit met het gevoel dat ik het te laat wist en dat mijn kids te lang moesten afzien.
Ik hoop mijn steentje bij te dragen aan alles wat met KISS te maken heeft en het bekender te laten worden. Want het is een probleem, het moet aangepakt worden en het is niet zomaar een verzamelnaam zoals ik vaak hoor.
Christa
Onze dochter Naomi is nu bijna vijf jaar. Zij is geboren met behulp van een vacuümpomp en al na één dag was ze schor van het huilen. Het huilen hield niet op. Ze huilde van ‘s morgens zeven uur tot ‘s avonds elf uur en daarna was ze helemaal uitgeput. Gelukkig was ze in de wandelwagen redelijk rustig, dus je kunt je wel voorstellen hoeveel ik gewandeld heb. Ondertussen groeide ze ook niet goed. Elke week volgde een bezoek aan het consultatiebureau waar ze ook niet wisten wat er aan de hand was en waar ik heel onzeker werd gemaakt. Ik kwam vanwege een hartruisje bij de kinderarts terecht. Dit ruisje was niet verontrustend maar hij maakte zich wel zorgen om het gewicht van Naomi. Toen zij een half jaar was is zij twee dagen in het ziekenhuis opgenomen voor allerlei onderzoeken. Daar is niks uitgekomen. Ondertussen huilde Naomi niet meer zo erg als in het begin, maar ze kreeg wel een voorkeurshouding. Haar heupjes waren niet symmetrisch, maar ook daar hoefde nog niets aan gedaan te worden.
Ik kreeg van een kennis het verhaal over het KISS-syndroom te horen. Hij is manueel therapeut en had daar net een lezing over gehad. Hij moest direct aan Naomi denken. Ik heb toen direct informatie aangevraagd en las daar inderdaad het verhaal van mijn dochter. Alleen stond ik er op dat moment alleen voor. Mijn man wilde Naomi op dat moment niet belasten met onderzoeken. Zo zijn we nog wat doorgekabbeld. Rond een jaar – Naomi was ondertussen een echte billenschuiver – wees een vriend (ook een manueel therapeut) ons toch nog eens op het KISS-syndroom, mede omdat Naomi niet kroop. Toen wilde ik het weten ook. Natuurlijk kreeg ik geen medewerking van het consultatiebureau. Gelukkig wilde de huisarts ons wel doorsturen. Na het maken van röntgenfoto’s en een bezoek aan de manueel therapeut bleek zij inderdaad het KISS-syndroom te hebben. Na één behandeling ging Naomi al op haar buik liggen en eindelijk begon zij zich goed te ontwikkelen.
Anderhalf jaar na Naomi werd onze tweede dochter Talitha geboren. Ook zij huilde de eerste twee dagen. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis ging het wat beter, maar aan het eind van de kraamtijd begon het. Heftige darmkrampen (dat had Naomi trouwens ook). Vooral ‘s nachts was ze niet te bedaren en maar overstrekken. Soms leek het of ze ook een voorkeurshouding ging ontwikkelen, maar ik dacht dat ik me het inbeeldde. Gelukkig had Naomi nog fysiotherapie en kon de therapeute Talitha ook bekijken. Zij stuurde ons direct door naar de manueel therapeut waar ze een goed contact mee heeft. En ja hoor, ook Talitha had het KISS-syndroom. Gelukkig waren we er vroeg bij. Na de behandeling werd ook zij langzamerhand een ander kind. Ook heeft Talitha nog een tijdje fysiotherapie gehad.
Weer anderhalf jaar later werd onze jongste dochter Mirjam geboren. Je raad het al, ook zij huilde. De eerste nacht in het ziekenhuis lag Mirjam in de kinderkamer. Ik lag op zaal en hoorde wel hard gehuil. Een kamergenoot snapte niet dat ik er niet direct heenging maar ik wist dat ik mijn energie nog hard nodig zou hebben. Later die nacht heeft een verpleegkundige me toch gehaald want Mirjam was ontroostbaar. Eenmaal thuis hield het huilen niet op. De kraamhulp stond ook met d’r handen in het haar. Maar gelukkig was ik ondertussen ervaren… We hebben het nog een tijdje aangezien en zijn toen ook met haar naar de manueel therapeut geweest. En ja hoor, ook zij had KISS-syndroom. Toeval? Ik weet het niet, het maakt ook niet uit. Of misschien is het toch belangrijk voor de wetenschap.
In ieder geval weten wij wat het is om een kind met het KISS-syndroom te hebben en ik weet wel dat je hele gezin erom draait. Het is enorm zwaar en vraagt heel veel van je. Het moeilijkste vond ik nog het onbegrip uit de omgeving. Iedereen heeft wel zijn mening en je doet het nooit goed. Wat ik wel positief vind is dat het consultatiebureau er een beetje open voor begint te staan. Bij ons is er een verpleegkundige die zich in het KISS-syndroom verdiept en zij wilde ook mijn ervaringen weten. Ook hoorde ik laatst dat het consultatiebureau zelf ouders op het KISS-syndroom had gewezen. Dat is toch een stap in de goede richting. De behandeling is immers vrij éénvoudig en er kan een hoop leed bespaard blijven.
